Μεγάλες επιφυλάξεις και προβληματισμούς εκφράζουν οι επιστήμονες υγείας για το νέο σχέδιο του υπουργείου Υγείας για την εφαρμογή του νεογνικού γενωμικού screening στην Ελλάδα.
Πιο συγκεκριμένα οι επιστήμονες υγείας θέτουν θέμα προστασίας των γενετικών δεδομένων από το σχέδιο για εφαρμογή του νεογνικού γενωμικού screening για σπάνιες ασθένειες σε πληθυσμιακό επίπεδο. Σε κοινή ανακοίνωση τους η Ελληνική Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής και η Ελληνική Νεογνολογική Εταιρεία καθώς και ο Σύνδεσμος Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος υποστηρίζουν ότι το εγχείρημα είναι πρόωρο και εγείρονται ζητήματα βιοηθικής διαφάνειας και προστασίας των γενετικών δεδομένων.
Παράλληλα εκφράζουν ενστάσεις για το μαζικό προληπτικό έλεγχο του γονιδιώματος των νεογνών που θα γεννηθούν από το 2025 έως το 2029. Σύμφωνα με την Προγραμματική Σύμβαση που δημοσιοποιήθηκε, ο νεογνικός γενωμικός προσυμπτωματικός έλεγχος θα διενεργηθεί εξολοκλήρου από δυο ιδιωτικές εταιρείες, οι οποίες στη συνέχεια θα διατηρηθούν τα γενωμικά δεδομένα των νεογνών σε ανάλογη βιοτράπεζα. Τα συγκεκριμένο πρόγραμμα θα βασιστεί στην παραχώρηση των νεογνικών δειγμάτων, σε ψευδοανωνυμοποιημένη μορφή, από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ) στο οποίο διενεργείται το εθνικό πρόγραμμα βιοχημικού screening από πενηνταετίας.
Στροφή των καταναλωτών ρεύματος στα σταθερά τιμολόγια – Οι αλλαγές στην αγορά
Το νεογνικό γενωμικό screening έχει στόχο την έγκαιρη διάγνωση σπάνιων γενετικών νοσημάτων και την άμεση θεραπευτική αντιμετώπιση των πασχόντων νεογνών πριν την εμφάνιση μη αναστρέψιμων επιπλοκών. Παρ όλα αυτά εγείρονται προβληματισμοί αναφορικά με τη διασφάλιση της προστασίας προσωπικών δεδομένων των νεογνών και των οικογενειών. Για το λόγο αυτό οι επιστημονικές εταιρείες ζητούν οι γονείς να ενημερώνονται διεξοδικά και αναλυτικά ώστε να υπογράψουν το έγγραφο ενημέρωσης και συναίνεσης.
